Colitis Ulcerosa, tervetuloa suolistoleikkaukseen!

Colitis ulcerosa, tervetuloa suolistoleikkaukseen!

Uusi vuosi on vaihtunut. Tämä vuosi tuo pysyviä muutoksia tullessaan ja siitä se ajatus
blogin pitämiseen sitten lähti.... Etsin netistä kokemuksia J-pussi leikkauksesta ja siitä
toipumisesta ja erityisesti arjesta avanteen kanssa. Odotan nyt siis itse pääsyä J-pussi
leikkaukseen ja haluan jakaa tämän kokemuksen muille samassa tilanteessa oleville.
Leikkaus tehdään minulle kolmivaiheisena ja kaikki kolme leikkausta pitäisi olla ohi
vuoden sisään. Tervetuloa suolistoleikkaukseen :D


Suolitauti, colitis ulcerosa, CU, kuinka sitä haluaa kutsuttavan?

Sairautta on takana jo kymmenen vuotta, virallisesti. Oireet kuitenkin alkoivat jo
muutama vuosi aiemmin, mutta diagnoosi oli silloin ärtynyt paksusuoli. Jälkeenpäin
onkin todettu, että diagnoosi oli jo silloin selvä...mutta ei sillä siis merkitystä ole. Paitsi,
että ärtynyt paksusuoli, IBS, on toiminnallinen vaiva, jota voidaan hoitaa esim
ruokavaliolla, ja suoli on siis terve. Colitis ja crohn ovat IBD sairauksia, joihin tarvitaan
lääkehoitoa tai leikkaushoito. Nämä termit menevät helposti sekaisin.. Se miten olen
päätynyt nyt leikkaushoitoon on vuosien kypsyttelyn tulos...päätös ei silti ollut helppo,
mutta nyt kun se on tehty niin fiilis on hyvä :)


CU oireet

Minulla oireet alkoivat niin, että vessaan alkoi tulla todella kiire. Juosten. Joka kerta.
Myös käynnit vessaan alkoi lisääntymään. Vähän kuin mahatauti, mutta se ei vaan lopu
koskaan. Eikä tämä tartu. Eli juosten vesaan monta kertaa päivässä ja vatsakipuja... Sitten
ulosteessa alkoi olla verta. Ensin vähän ja sitten joillakin kerroilla pelkkää verta. Suoli
kramppaa. Varmaan kuukauden päivät sitä verta kattelin ja sitten menin lääkäriin. Toinen
tähystys. Selvä diagnoosi CU:sta. Helpotus. Nyt saan hoitoa ja lääkkeitä.

Osastolla saamassa kortisonia suoneen

Colitis ulcerosa diagnoosi

Tästä diagnoosista alkoi monta vuotta kestänyt hoitosuhde erään tamperelaisen lääkärin
kanssa. Meillä oli tapana ”vaihtaa reseptejä”; hän kirjoitti minulle lääkereseptin ja
vastineeksi pyysi ruoanlaittoon liittyvän reseptin. Hänelle saatoin myös soittaa aivan
milloin vain. Hän on vastannut soittooni viikonloppuna, kalastaessa, ulkomailla....
Tälläista hoitosuhdetta ei varmaan oikein enää nykyisin missään saa. Harmi. Mutta noin
sairauden alkutaipaleella sillä oli kyllä todella suuri merkitys, että oli lääkäri johon
tukeutua. Helpotti asian käsittelemistä tällainen hoitosuhde, jossa pystyi luottamaan
siihen, että saa apua milloin vain.


VAIN Proktiitti

Alusta asti sairauteni oli ärhäkkää tyyppiä. Usein puhutaan, että jollakin, kuten minulla,
on VAIN proktiitti. Mutta oireiden määrä ja laatu ei liity siihen kuinka isolla alueella
tulehdus on. Korostan myös, että tämä sairaus on todella (!) yksilöllinen. Oireiden kirjo
vaihtelee, ihmisten sietokyky ja kipukynnys on erilainen jne jne. No joo, mutta mulla on
siis oireet vaikuttanut elämiseen ja arkeen koko sairauden ajan.

Ensimmäinen remicade tiputus

Kortisoni auttoi proktiittiin

Kortisoni oli ainoa, jolla oireet pysyivät kurissa. Tavallista oli, että söin noin kolme
yhdeksän viikon kuuria kortisonia per vuosi.. Välissä kokeiltiin erilaisia lääkkeitä ilman
tuloksia. Lääkekokeiluja on takana: Pentasa (suun kautta jsupot), Salofalk, Azamun, Remicade ja Entyvio.
Joskus ei ollut suun kautta otettavasta kortisonista apua vaan sitten mentiin
sairaalaan ja otettiin iv-kortisonia, joko sairaalassa ollessa, tai silloin kun imetin esikoista,
niin olin kanyylin kanssa kotona ja kävin sairaalassa päiväkeikalla hakemassa kortisonit
suoneen. Hurjimpina aikoina vessakäyntejä oli noin 60 päivässä, se oli silloin kun imetin
esikoista. Silloin ei juuri muuta tehty kuin istuttiin vessassa vauva sylissä. Mun isoin
ongelma akuutissa vaiheessa on se, että ei ole oikeastaan pidätyskykyä. Aikaa ehtiä
vessaan on noin kuusi sekuntia, eli elämä pyörii siinä vessan ympärillä hyvin pitkälti.
Vessapassista ei myöskään ole tässä kohtaa hyötyä.


Akuutti proktiitti


Nyt yhtäjaksoinen akuutti on ollut muutaman vuoden päällä ja edellinen kortisonikuurini
alkoi huhtikuussa 2018 ja purettiin pois kesäkuussa 2019. Kortisonissa on ne omat
oireensa, siihen kierteeseen en halua enää palata...joten nyt sinnitellään ilman kortisonia
ja odotellaan kutsua leikkaukseen. Joka pitäisi tulla 4-8 viikon päästä. Peruutuspaikalle
saatan päästä jo aiemmin. Kaiken kaikkiaan, niin tämäkin sairaus kuin mikä tahansa
muukin sairaus, on todella voimia vievää. Pikkulapsiarjessa on jaksaminen muutenkin
koetuksella, siihen vielä nämä haasteet päälle. Mutta lopullinen leikkauspäätös on saanut
kypsyä mielessä pari viime vuotta ja nyt elämä on liian hankalaa tämän taudin kanssa,
joten leikkaus päätös oli helppo. Tai ehkä ei helppo vaan hyväksyttävä asia...

Ylhäällä kasvoni normaalisti ja alakuvassa kortisonin aiheuttamat kuukasvot

Huoleton suoleton

Suomalainen terveydenhoito on mielestäni huippuluokkaa ja itse olen aina saanut hyvää
hoitoa ja lääkkeitä. Ennen kaikkea olen saanut mahdollisuuden kokeilla erilaisia lääkkeitä
edullisesti. Niin lääkkeissä kuin ruokavaliossakin, niin se mikä toimii yhdellä ei välttämättä
toimi toisella. Ja koen, että kohdallani on nyt kaikki keinot käytetty.
Saa nähdä onko se suoleton elämä sitten huoletonta tämän asian tiimoilta, mutta sitä
toivoisin....Mutta tästä se taival alkaa....jännittää..

https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/

http://www.ipaa-yhdistys.fi/j-pussi/j-pussi/


(Päivitetty 11.2.2020 lääkekokeilujen osalta)