Arki Colitis Ulcerosan kanssa

Onko vaihtovaatteet mukana?


Tätä joudun tarkastamaan kun olen lähdössä kotoa ulos. Vaihtovaatteet, muovipusseja,ehkä joku rasia tai ämpäri, talouspaperia, vessapaperia tai mitä tahansa muuta paperia, vettä, kosteuspyyhkeitä, terveyssiteitä, pieni pyyhe…. Nämä tavarat eivät mahdu mihinkään pikku käsilaukkuun, mutta minnekään oikeasti ihmisten ilmoille ei ole mitään asiaa silloin kun on paha akuutti päällä. Tuollaiset tavarat pakkasin mukaan jos lähdin, lenkille, lasten kanssa retkelle, pidemmälle automatkalle, paikkaan missä on tuttuja ihmisiä mutta vain yksi vessa käytössä..

Suolitauti ja akuutti

Kun suolitauti on akuutissa vaiheessa, niin elämäni rajoittuu todella paljon. Aamun ensimmäisen tunnin aikana käyn vessassa noin 7-10 kertaa. Jos syön aamupalaa niin ”vesaralli” kestää vielä kauemmin. Kun aamupalasta on kulunut 1,5h-2h, niin on turvallista lähteä jonnekin.
Eli jos aamupäivällä tarvitsee lähteä johonkin, niin se tarkoittaa sitä, että kun se ensimmäinen vessaralli on ohi niin äkkiä vaatteet niskaan ja asioille ilman ruokaa tai juomaa. Vettä voin aamulla juoda sen ensimmäisen vessarallin aikana, kaikki muu tuhdimpi juotava, esim. mehukeitto, proteiinijuomat tms. niin ne kostautuvat muutaman tunnin kuluessa. Sitä riskiä ei voi ottaa. Jos mulla on vaikka kampaaja klo 11, niin sinne lähden ilman aamupalaa, vaikka lapset olis herättäneet mut jo kuudelta aamulla. Kampaajalla ollessa siinä on niin monta eri työvaihetta, että vessaan pääsy voi olla mahdotonta kesken kaiken. Sitäkään riskiä en ota. Itsensä nolaamisen pelko on koko ajan läsnä. On myös noloa kysyä pääsyä vessaan paikoissa missä ei ole ns. asiakasvessaa. Vessapassi on onneksi yleistynyt ja monet yritykset päästävät vessapassilla pääsyn vaikka henkilökunnan vessaan, mikäli asiakasvessaa ei ole käytössä. 


Vessapassi


Tunne suolitautisi

Ekassa postauksessa kirjoitinkin siitä, että mun suurin ongelma on se pidätyskyvyn puute akuutissa vaiheessa. Aikaa ehtiä vessaan, siitä kun tulee hätä, on noin kuusi sekuntia. Vielä pari vuotta sitten se oli melkein puoli minuuttia. Puolessa minuutissa ehtii tekemään vaikka mitä taikatemppuja, ettei käy vahinkoa, mutta kuudessa sekunnissa ei ehdi kovinkaan paljon. Onneksi mahan kivuista pystyy hieman ennakoimaan sitä, että onkohan kohta kiire vessaan. Kun vatsan kipu on tietynlaista, niin tunnistan siitä, että kohta on vessahätä ja esim. kaupassa ollessa ehdin kävelemään vessaan. Tunnin kauppareissulla saatan käydä kolmesti vesassa. Siksi on mukavampi käydä esimerkiksi kaupassa yksin, kuin lasten kanssa, niin ei tarvitse ottaa koko porukkaa vessaan ja pääsen nopeammin liikkumaan.


Ulkona syömässä colitiksen kanssa

Kauppakeskukset on ihan painajaisia…. Vessakoppeja on paljon, mutta niihin on aina kauhea matka! Ne on toisessa kerroksessa, kuin missä esim. ravintolat ovat. Juuri ruokailu on se mikä käynnistää koko ”prosessin”, vessarallin. Hyvin harvoin voin nykyään syödä kodin ulkopuolella.
Olin taannoin ystävän kanssa hotellissa yötä. Harvoin pääsen myöskään hotellin aamupalasta nauttimaan, juurikin siitä syystä, että ne vessat on niin kaukana. Tällä kertaa en halunnut jäädä paitsi valmiista aamupalasta, joka on todellakin hyvin harvinaista herkkua nykyään. Kerroin vastaanotossa, että minulla on tällainen sairaus ja, että ruokailu aiheuttaa ongelmia ja olisiko mahdollista saada aamupala huoneeseen. En tajunnut itse ehdottaa virkailijalle, että olisinko voinut käydä keräämässä buffetista aamupalan lautaselle ja syödä sen huoneessa, sillä nyt huoneeseen tilattu aamupala maksoi noin 25 euroa lisää. Kun vastaavasti aamupala kuului huoneen hintaan. Ja kurjaa tässä oli myös se, että sitä huoneeseen tullutta aamiaista oli niin runsaasti, että vaikka jaoimme sen ystäväni kanssa niin silti sitä jäi tosi paljon, enkä pidä ruokahävikistä. Mutta oli se silti hienoa; syödä hotellin aamupala <3

Syömään ja sitten leffaan. Tällaista en ole tehnyt vuosikausiin. Ja olis ihana nähdä kavereita, vaikka brunssilla tai kahvilassa… Se, että tämä sairaus tällä hetkellä erakoittaa mua, harmittaa tosi paljon. Harmittaa, että en voi lastenkaan kanssa käydä paikoissa niin paljon kun haluaisin.


IBD, näkymätön sairaus


Sopeutuminen akuttiin colitikseen

IBD on myös näkymätön sairaus. Yritän elää ja olla niin, ettei se edes näkyisi ulkopuolisille. Olen sopeutunut kaikkeen tähän säätämiseen ruoan suhteen sekä ajoittaiseen syömättömyyteen. Uudessa paikassa katson aina ensin missä vessat on. Nykyinen talo valittiin sen perusteella, että meillä on kaksi vessaa kotona. Aikataulutan ja ajoitan. Varustaudun ja ennakoin kaikkea mahdollista ja mahdotonta. Seuraan kehoni viestejä tarkkaan, jos olen jossain liikkeellä, että onko kohta hätä vai ei, että en nolaisi itseäni. Mutta silti joskus sille ei vaan mahda mitään. Sille ei todellakaan mahda mitään. Se on kuin mutavyöry, joka etenee vaikka mitä tekisit. Olo on kamala, itkettää, hävettää, suututtaa...tulee tunne, että en halua lähtee enää ikinä mihinkään. Mutta onhan se lähdettävä, muuten koen, että tämä sairaus on voittanut mut. Mutta vaikka en anna sen voittaa, niin myönnettävä on, että tällä hetkellä se hallitsee minua. En pidä siitäkään asetelmasta, joten nyt kun kaikki lääkekokeilut on kokeiltu niin leikkaus siis häämöttää ja toivon elämänlaadun sen jälkeen paranevan <3 Lohduttavaa on myös se, että pidätyskyvyn puute johtuu täysin tästä akuutista vaiheesta missä suoli on tosi tulehtunut. Kun suoli paranee niin tilanne normalisoituu.  Otetaan tilanne haltuun taas!


Vessapassi


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Avanteen sulku ja j-pussin käyttöönotto

Miltä avanne näyttää?

Leikkauspäivä, paksusuoli veks!