Arki Colitis Ulcerosan kanssa
Onko vaihtovaatteet mukana?
Suolitauti ja akuutti
Ulkona syömässä colitiksen kanssa
Kauppakeskukset on ihan painajaisia…. Vessakoppeja on paljon, mutta niihin on aina kauhea matka! Ne on toisessa kerroksessa, kuin missä esim. ravintolat ovat. Juuri ruokailu on se mikä käynnistää koko ”prosessin”, vessarallin. Hyvin harvoin voin nykyään syödä kodin ulkopuolella.
Vessapassi
Tätä joudun tarkastamaan kun olen lähdössä kotoa ulos.
Vaihtovaatteet, muovipusseja,ehkä joku rasia tai ämpäri, talouspaperia, vessapaperia tai mitä tahansa
muuta paperia, vettä, kosteuspyyhkeitä, terveyssiteitä, pieni pyyhe…. Nämä tavarat
eivät mahdu mihinkään pikku käsilaukkuun, mutta minnekään oikeasti ihmisten
ilmoille ei ole mitään asiaa silloin kun on paha akuutti päällä. Tuollaiset
tavarat pakkasin mukaan jos lähdin, lenkille, lasten kanssa retkelle,
pidemmälle automatkalle, paikkaan missä on tuttuja ihmisiä mutta vain yksi
vessa käytössä..
Suolitauti ja akuutti
Kun suolitauti on akuutissa vaiheessa, niin elämäni rajoittuu
todella paljon. Aamun ensimmäisen tunnin aikana käyn vessassa noin 7-10 kertaa.
Jos syön aamupalaa niin ”vesaralli” kestää vielä kauemmin. Kun aamupalasta on
kulunut 1,5h-2h, niin on turvallista lähteä jonnekin.
Eli jos aamupäivällä tarvitsee lähteä johonkin, niin se
tarkoittaa sitä, että kun se ensimmäinen vessaralli on ohi niin äkkiä vaatteet
niskaan ja asioille ilman ruokaa tai juomaa. Vettä voin aamulla juoda sen
ensimmäisen vessarallin aikana, kaikki muu tuhdimpi juotava, esim. mehukeitto,
proteiinijuomat tms. niin ne kostautuvat muutaman tunnin kuluessa. Sitä riskiä
ei voi ottaa. Jos mulla on vaikka kampaaja klo 11, niin sinne lähden ilman
aamupalaa, vaikka lapset olis herättäneet mut jo kuudelta aamulla. Kampaajalla
ollessa siinä on niin monta eri työvaihetta, että vessaan pääsy voi olla
mahdotonta kesken kaiken. Sitäkään riskiä en ota. Itsensä nolaamisen pelko on
koko ajan läsnä. On myös noloa kysyä pääsyä vessaan paikoissa missä ei ole ns. asiakasvessaa. Vessapassi on onneksi yleistynyt ja monet yritykset päästävät vessapassilla pääsyn vaikka henkilökunnan vessaan, mikäli asiakasvessaa ei ole käytössä.
Vessapassi |
Tunne suolitautisi
Ekassa postauksessa kirjoitinkin siitä, että mun suurin
ongelma on se pidätyskyvyn puute akuutissa vaiheessa. Aikaa ehtiä vessaan,
siitä kun tulee hätä, on noin kuusi sekuntia. Vielä pari vuotta sitten se oli
melkein puoli minuuttia. Puolessa minuutissa ehtii tekemään vaikka mitä
taikatemppuja, ettei käy vahinkoa, mutta kuudessa sekunnissa ei ehdi kovinkaan
paljon. Onneksi mahan kivuista pystyy hieman ennakoimaan sitä, että onkohan
kohta kiire vessaan. Kun vatsan kipu on tietynlaista, niin tunnistan siitä,
että kohta on vessahätä ja esim. kaupassa ollessa ehdin kävelemään vessaan.
Tunnin kauppareissulla saatan käydä kolmesti vesassa. Siksi on mukavampi käydä
esimerkiksi kaupassa yksin, kuin lasten kanssa, niin ei tarvitse ottaa koko
porukkaa vessaan ja pääsen nopeammin liikkumaan.
Ulkona syömässä colitiksen kanssa
Kauppakeskukset on ihan painajaisia…. Vessakoppeja on paljon, mutta niihin on aina kauhea matka! Ne on toisessa kerroksessa, kuin missä esim. ravintolat ovat. Juuri ruokailu on se mikä käynnistää koko ”prosessin”, vessarallin. Hyvin harvoin voin nykyään syödä kodin ulkopuolella.
Olin taannoin ystävän kanssa hotellissa yötä. Harvoin pääsen
myöskään hotellin aamupalasta nauttimaan, juurikin siitä syystä, että ne vessat
on niin kaukana. Tällä kertaa en halunnut jäädä paitsi valmiista aamupalasta,
joka on todellakin hyvin harvinaista herkkua nykyään. Kerroin vastaanotossa,
että minulla on tällainen sairaus ja, että ruokailu aiheuttaa ongelmia ja olisiko
mahdollista saada aamupala huoneeseen. En tajunnut itse ehdottaa virkailijalle,
että olisinko voinut käydä keräämässä buffetista aamupalan lautaselle ja syödä
sen huoneessa, sillä nyt huoneeseen tilattu aamupala maksoi noin 25 euroa
lisää. Kun vastaavasti aamupala kuului huoneen hintaan. Ja kurjaa tässä oli
myös se, että sitä huoneeseen tullutta aamiaista oli niin runsaasti, että
vaikka jaoimme sen ystäväni kanssa niin silti sitä jäi tosi paljon, enkä pidä
ruokahävikistä. Mutta oli se silti hienoa; syödä hotellin aamupala <3
Syömään ja sitten leffaan. Tällaista en ole tehnyt
vuosikausiin. Ja olis ihana nähdä kavereita, vaikka brunssilla tai kahvilassa…
Se, että tämä sairaus tällä hetkellä erakoittaa mua, harmittaa tosi paljon.
Harmittaa, että en voi lastenkaan kanssa käydä paikoissa niin paljon kun
haluaisin.
IBD on myös näkymätön sairaus. Yritän elää ja olla niin, ettei se edes näkyisi ulkopuolisille. Olen sopeutunut kaikkeen tähän säätämiseen ruoan suhteen sekä
ajoittaiseen syömättömyyteen. Uudessa paikassa katson aina ensin missä vessat
on. Nykyinen talo valittiin sen perusteella, että meillä on kaksi vessaa
kotona. Aikataulutan ja ajoitan. Varustaudun ja ennakoin kaikkea mahdollista ja
mahdotonta. Seuraan kehoni viestejä tarkkaan, jos olen jossain liikkeellä, että
onko kohta hätä vai ei, että en nolaisi itseäni. Mutta silti joskus sille ei
vaan mahda mitään. Sille ei todellakaan mahda mitään. Se on kuin mutavyöry,
joka etenee vaikka mitä tekisit. Olo on kamala, itkettää, hävettää,
suututtaa...tulee tunne, että en halua lähtee enää ikinä mihinkään. Mutta onhan
se lähdettävä, muuten koen, että tämä sairaus on voittanut mut. Mutta vaikka en
anna sen voittaa, niin myönnettävä on, että tällä hetkellä se hallitsee minua.
En pidä siitäkään asetelmasta, joten nyt kun kaikki lääkekokeilut on kokeiltu
niin leikkaus siis häämöttää ja toivon elämänlaadun sen jälkeen paranevan <3 Lohduttavaa on myös se, että pidätyskyvyn puute johtuu täysin tästä akuutista vaiheesta missä suoli on tosi tulehtunut. Kun suoli paranee niin tilanne normalisoituu. Otetaan tilanne haltuun taas!
Vessapassi
Kommentit
Lähetä kommentti